LasseLehtonen Syteen tai soteen

Kuka tarvitsee geenirekisteriä

Sipilän hallitus toteutti sosiaali- ja terveydenhuollossa kasvustrategiaa, jonka osana pyrittiin terveydenhuollon tietokantojen aiempaa voimakkaampaan hyödyntämiseen yritystoiminnassa. Suomeksi sanoen terveydenhuollon arkaluonteisia potilastietoja haluttiin myydä kaupalliseen käyttöön. Samaan aikaan tieteellisen tutkimuksen rahoitusta leikattiin ja lääketieteen tutkijoita kannustettiin hankkimaan rahoitusta muualta (mm. tekemällä yhteistyötä yritysten kanssa). Rinteen hallituksen hallitusohjelma toteaa tältä osin hiukan arvoituksellisesti, että ”jatketaan terveysalan kasvustrategian mukaisten toimenpiteiden täytäntöönpanoa”.

Sipilän hallituksen esitys sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (ns. toisiolaki) törmäsi merkittäviin perustuslakiongelmiin ja muuttui varsin oleellisesti eduskunnan käsittelyssä (lopputuloksena laki 552/2019). Rinteen hallitusohjelman kirjauksessa sote-alan kasvustrategian tietosuojahaasteet on jossain määrin huomioitu – olivathan SDP:n, Vihreiden, Vasemmistoliiton ja RKP:n edustajat viime eduskunnassa varsin kriittisiä sote-tiedon toissijaisen käytön laajentamisen osalta. Rinteen hallitusohjelman kirjaus toteaa nyt, että ”edistetään sote-datan joustavaa ja laajamittaista hyödyntämistä, samalla kuitenkin rekisteröityjen tietosuojan korkeasta tasosta huolehtien.” Ohjelman erillisen kirjauksen mukaan ”säädetään genomi- ja biopankkilainsäädäntö”. Rinteen hallituksen hallitusohjelman kirjaukset ovat lopulta keskeisiltä osiltaan samanlaiset Sipilän hallituksen sote-tiedon hyödyntämistavoitteiden kanssa. Uuden hallituksen ministerit kiertävät parhaillaan maamme kirjastoja esittelemässä hallitusohjelmaa siitä kiinnostuneelle yleisölle. Vaikka en ole itse heitä käynyt kuulemassa, epäilen vahvasti, että potilas- tai geenitietojen hyödyntämisen esittely ei ole aivan ensimmäinen asia, jonka ministerit haluavat ihmisille kertoa.

Toisiolakiesityksestä annettuun sosiaali- ja terveysvaliokunnan mietintöön (StVM 37/2018 vp) laatimassaan vastalauseessa nykyinen sosiaali- ja terveysministeri Aino-Kaisa Pekonen toteaa mm: ”Tietojen anonymisoinnin ongelmia ei ole tiedostettu riittävästi. Vaikka tietojen hallinnointia hoitaa vain yksi viranomainen, se ei ole tae siitä, että tieto on aidosti anonyymia ja toisaalta että yhdistelemällä tietoja muualta löytyviin tietoihin ei anonymisointia voisi purkaa.” Ministerin huoli arkaluonteisten tietojen suojasta on varsin aiheellinen. Hänen ministeriönsä valmistelee kuitenkin nyt lainsäädäntöä, jossa terveyspalvelujen käyttäjien geenitiedot koottaisiin yhden viranomaisen alle valtakunnalliseen rekisteriin. Tätä ns. genomilakia koskevan esitysluonnoksen lausuntoaika päättyy 5.7.2019 (https://www.lausuntopalvelu.fi/FI/Proposal/Participation?proposalId=84285c86-0c5c-45ad-b467-64a4813bd036).

Genomilaki velvoittaisi terveydenhuollon toimijat siirtämään potilaista kerätyt geenitiedot Terveyden ja hyvinvoinnin laitokseen (THL) perustettavan Genomikeskuksen hallinnoimaan, mutta Kansaneläkelaitoksen ylläpitämään valtakunnalliseen rekisteriin. Laki myös kieltäisi suomalaisia terveydenhuollon toimijoita säilyttämästä genomitietoja potilaiden hoidossa käytettävissä potilastietojärjestelmissä. Esitysluonnoksen 12 §:n mukaan ”genomikeskus saa salassapitosäännösten estämättä luovuttaa 5 §:n 2 momentin 4 kohdassa tarkoitettuja variaatiotietorekisteriin sisältyviä yksittäistä henkilöä koskevia välttämättömiä kliinisesti merkittäviä variaatiotietoja terveydenhuollon palvelunantajalle potilaan terveyden- ja sairaanhoitoa sekä sairauksien ennaltaehkäisyä varten.” Yksittäisen potilaan perimää (genomia) koskevia tietoja saisi tämän säännöksen perusteella luovuttaa potilaan suostumuksesta riippumatta esim. sukulaisten taudinmääritystä taikka hoitoa varten.

Toisiolakiin verrattuna genomilaki on siinä mielessä ongelmallinen, että genomirekisteriin koottuja tietoja ei voi anonymisoida ilman, että ne menettävät merkitystään. Tätä tietosuojaan liittyvää ongelmaa on yritetty ratkaista sillä, että genomitietojen käsittely olisi sallittua vain genomikeskuksen palvelimilla, joille luvataan järjestää korkea tietoturvan taso. Säännös merkitsisi kuitenkin käytännössä sitä, että potilasta hoitavien lääkäreiden mahdollisuus käsitellä geenitietoa potilaan taudin diagnostisoimiseksi ja hoitamiseksi heikkenisivät. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos ei ole potilaita hoitava yksikkö ja on epätodennäköistä, että sinne siirtyisi esimerkiksi yliopistosairaaloista sellaista osaamista, jota potilaiden hoidossa tarvitaan.

Genomilakiesitys pyrkii turvaamaan yksityiselämän suojaa kieltämällä genomitietojen käytön lainvalvontaan, rikostutkintaa, luotonantoon, vakuutustoimintaan, työkyvyn arviointiin taikka vanhemmuuden tai sukulaisuuden määrittämiseen. Historia on valitettavasti osoittanut (esim. Ruotsin ulkoministerin Anna Lindhin murhan selvittäminen v. 2003), että valtiovalta tilanteen muuttuessa tuppaa unohtamaan kauniit periaatteet arkaluonteisten tietojen salassapidosta ja hyödyntää käytössään olevaa tietoa kulloinkin vallassa olevan tahon tarpeiden mukaisella tavalla.

Sote-alan kasvustrategian toivottiin alun perin kasvattavan tutkimuksen ja kehitystoiminnan rahoitusta ja parantavan lääketieteellisen tutkimuksen infrastruktuuria Suomessa. Näin ei kuitenkaan ole käynyt. On huomionarvoista, että useimmat biolääketieteen tutkimusyksiköt (ml. biopankit) pitävät ehdotettua genomilakia ongelmallisena tutkimustoiminnan kannalta. Genomilaissa ehdotettua Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tietomonopolia pidetään vaarana tieteen vapaudelle. On pelättävissä, että THL:n rahoitus ei ole riittävää asianmukaisen palvelutoiminnan ylläpitämiseen (esitysluonnokseksi pelkkien genomirekisterin investointikustannusten arvioidaan olevan 20 milj. euroa, kun Rinteen hallitusohjelmassa koko sote-alan kasvustrategian toteuttamiseen on varattu 9 milj. euroa). Tällöin geenirekisterin rahoitus jäisi yksittäisiltä tutkijoilta kerättävän taikka terveysalan yritysten tukemien tutkimushankkeiden rahoituksen varaan. Suomalaisilta tutkijoilta ei uuden palvelun maksamiseen tarvittavaa rahoitusta vuosien tutkimusrahoitusleikkausten jälkeen kuitenkaan enää löydy.

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

8Suosittele

8 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (7 kommenttia)

Käyttäjän topira kuva
Topi Rantakivi

Vierailin TYKS:in kuulokeskuksessa ja minulle annettiin tuo biopankkilappu, jossa pyydettiin suostumustani, että antaisin kaikki tietoni.

Laitoin heti siihen, että mitään minusta olevaa tietoa ei anneta toiselle taholle ja kaikki minusta oleva tieto on oltava minun hallussani ja ainoastaan minulta pitää kaikissa asioissa kysyä ensin lupa. Ei ole takeita, etteikö tietoni myytäisi eteenpäin, jos ei ole sellaista tapaa, jolla voisin hallinnoida itse. Perustelu EU:n GDPR-asetus.

Sitten kieltäydyn-rusti siihen ruutuun ja allekirjoitus.

Käyttäjän maxjussila kuva
Max Jussila

Geenirekisteriä tarvitaan yhtä vähän kuin FATCAa pankkiasiakkaille.

Mitä ihmettä tällä Suomessa tehdään?

”Sen tarkoituksena on estää veronkiertoa Yhdysvalloissa. FATCAn mukaan rahoituslaitosten täytyy tunnistaa asiakkaat, joiden tiedot on raportoitava Yhdysvaltoihin.”

Menin 2017 Suomessa käydessäni pankkiini nostamaan käteistä (€ 5000), että remonttimies olisi saanut ostaa tarvikkeita, kun en minä tiliä ihan jokaiseen kauppaan halunnut avata.

Eteeni lyötiin jos jonkinlaista kyselyä, joihin piti muka vastata. En vastannut, ja rahat sain. Nyt minulla on Suomessa tilillä hyvin vähän rahaa, siirsin suurimman osan pois. Asunnon myin heti kun remontti oli valmis.

Ihmiset eivät näytä ymmärtävän, että heistä kerätään tietoja koko ajan. ”Positiivinen luottorekisteri” saattaa kuullostaa hyvinkin ”positiiviselta”. Geenirekisteri kyllä kuullostaakin jo pelottavalta. En ikinä antaisi tuollaisia tietoja. Veriryhmäni tiedetään, kun olen verenluovuttaja, saa riittää. Ei osoitettakaan tarvitse oikein ilmoittaa, ei minun osoitteeni kuulu ainakaan millekään viranomaiselle, koska asun ulkomailla.

Käyttäjän topira kuva
Topi Rantakivi

@2. Siinä se onkin, että hankaloitetaan ihmisten kaupankäyntiä kuten sinullakin remonttimiehestä.

Netissä eräs kertoi halunneensa vuorata loma-asunnon pariksi kuukaudeksi, kun oli ennenkin ollut ulkomailla lomaillut samassa paikassa ja sitä antoi yksityinen asunnon omistaja. Mutta sitten tuli ongelma Nordean kanssa, joka vaati tietoja, että mihin ne rahat menee ja pyysi, että se asunnon omistajan pitäisi antaa itsestään tietoa.

Se omistaja ihmetteli, että mikä ihmeen Nordea ja hän ei suostunut antamaan mitään itsestään tietoja, kun ei tuntenut koko pankkia. Kauppoja ei syntynyt. Ennen oli hyvin sujunut kaupanteko mutta nyt ei.

Tuo kaiken maailman rekisterit on kyllä huolestuttava suunta, että lopulta meistä kaikista tiedetään jotain ja voidaan evätä vakuutukset, yms. minkä tahansa verukkeella ja niin myös valtio voi pyörtää kauniita sanojaan ja tyrkätä meistä kaiken tiedon kasvottomille yhtiöille.

Ei pidä unohtaa sitä, että miten Ruotsissa oli tämä ajokorttien ulkoistaminen tsekkeihin tapahtunut ja äärimmäisen suuri, vakava tietovuoto ja se vaaransi ihmisten tiedot. Ruotsikin lupasi, että kaikki on varmoissa käsissä.

Käyttäjän maxjussila kuva
Max Jussila

Juuri näin.

FATCA on lisäksi yhdysvaltalaista lainsäädäntöä. Miksi sellaista pitäisi minkään Euroopan maan noudattaa?

Tuon seurauksena esimerkiksi Singaporessa ja Hongkongissa yhdysvaltalainen yksityishenkilö ei voi avata pankkitiliä: siellä ei haluta tuohon sotkuun mukaan.

Käyttäjän ingmarforne kuva
Ingmar Forne

En ota kantaa puolesta enkä vastaan. Mutta tämä seuraava artikkeli ehkä lisää ulottuvuutta tässä keskustelussa:

https://www.nytimes.com/2019/07/01/us/dna-genetic-...

Käyttäjän hoikanpoika kuva
Ari Mikkola

Ja täällä me netissä jaetaan joskus hyvinkin kärjistettynä mielipiteitämme omalla nimellä ja naamalla, ja samalla olemme huolissamme pääseekö joku tutkimaan jotain salaisia genomitietojamme.
Itse olen suvussa jossa kulkee paljon periytyviä sairauksia mm syöpää jonka alttiuden sukumme jäsenet saavat ilmaiseksi käydä tutkituttamassa.
Itse en koe pelkoa omista salaisista terveystiedoistani vaan koen pelkoa julkisten tietojeni, itse julkaisemieni tai minusta erilaisiin yhteyksiin kertyneiden puolesta.

Käyttäjän topira kuva
Topi Rantakivi

@6. Sinulla on syytä pelätä, koska omissa tiedoissasi voidaan käyttää ihan mitä tahansa, joilla voidaan peruuttaa ihan mitä tahansa vakuutuksia, joihin et voi mitenkään vaikuttaa, koska geenit yms. sairaudet.

Vaikka miten vakuuttelisit olevasi terve missä tahansa terveyspuussa, niin se ei koskaan kelpaa millekään kasvottomille vakuutusjättiläisille. Se tässä ongelma onkin, että jos satut esimerkiksi sairastumaan ulkomailla, se ei kiinnosta enää taustasairauksiesi takia.

Yksinkertaisesti pitäisi ymmärtää tämä:

Elintenluovutuskortti, kukaan ei ota ilman sinun lupaasi vaikka olisitkin kuollut ja omaisesi kieltävät ottamasta, mutta tässä tapauksessa sinulta otetaan ihan kaikki ja ilman omaisten lupaa kysymättä.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset