LasseLehtonen Syteen tai soteen

Terveys, turvallisuus ja profilointi

Kävin vuosina 1988-1991 Itä-Saksassa toistakymmentä kertaa. En ole kuitenkaan koskaan käynyt tarkastamassa sitä profiilia, jonka Ministerium für Staatssicherheit eli tuttavallisemmin Stasi minusta laati. Suomi teki tuohon aikaan bilateraalikauppaa Itä-Saksan kanssa ja toi sieltä mm. metsäteollisuuden tarvitsemia kemikaaleja. Vastakauppana myimme sinne lääkkeitä n. 20 milj. markalla vuosittain. Erityisesti astmalääkkeet kävivät hyvin kaupaksi. Tapana kuitenkin oli, että ennen suomalaisen lääkkeen pääsyä Itä-Saksan markkinoille lääkkeellä piti tehdä erillinen rekisteröintitutkimus ja maksaa tutkimuksen suorittamisesta ”Beratungsbüro für Arzneimittel” -virastolle kovalla valuutalla. Kontakteina näissä rekisteröintitutkimuksissa minulle toimi kaksi Berliinin kuuluisan Charite-sairaalan professoria, joista toinen oli Stasissa arvoltaan eversti ja toinen majuri (tieto ei tosin silloin ollut julkinen). Molemmat hävisivät kuvasta Berliinin muurin kaatumisen jälkeen. Niin hävisivät myös länsimaisen lääketeollisuuden Beratungsbüron tilille eri lääketutkimuksista maksamat n. 2 miljardia D-markkaa, joita Länsi-Saksan tiedusteluelimet koettivat sitten 90-luvulla kovasti jäljittää.

Suomen eduskunnassa on parhaillaan käsittelyssä kaksi henkilötietojen keräämistä ja henkilön profilointia koskevaa lakia. Perustuslakivaliokunnan arvioitavana oleva tiedustelulaki on ollut paljon julkisuudessa. Mm. sähköpostiliikenteen ja internetin käytön seurannan mahdollistavan lain tarpeellisuudesta ollaan melko lailla yhtä mieltä, mutta turvallisuusviranomaisten toiminnan valvonta on aiheuttanut eduskunnassa vilkasta keskustelua. Vähemmän keskustelua on aiheuttanut Sipilän hallituksen esitys laiksi sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä eli ns. toisiolaki. Tuota lakia on julkisuudessa esitetty tärkeänä ”sote-tiedon hyötykäytön” välineenä. Suomessahan on pakko luovuttaa sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedot sähköisenä valtiovallan ylläpitämiin järjestelmiin (KanTa ja KanSa) ja noita tietoja halutaan nyt hyödyntää niin sosiaali- ja terveydenhuollon tietojohtamisessa, tutkimuksessa kuin yritysten tuotekehityksessäkin.

Olen toisiolain osalta asiantuntijana kuultavana eduskunnan eri valiokunnissa, joten olen joutunut pohtimaan lain vaikutuksia varsin laajalti: Sosiaali- ja terveydenhuollon – yksityisen tai julkisen – asiakkaina olemme me kaikki. Takaako tuo uusi laki, että tietojamme käytetään aidosti meidän hyväksemme vai voidaanko niitä käyttää johonkin tietojen alkuperäisen käyttötarkoituksen kannalta ei-toivottavaan tarkoitukseen. Erityisesti henkilön profilointi on tässä suhteessa haastava aihealue. Tiedusteluelimet profiloivat keräämiensä tietojen perusteella henkilöitä ja arvioivat jonkun riskiä syyllistyä esimerkiksi terroritekoon. Terveydenhuollossa terveydenhuollon ammattihenkilöt puolestaan arvioivat henkilön riskiä sairastua eli profiloivat hekin osaltaan kohtaamiaan henkilöitä. Toisiolaki antaisi nyt laajat mahdollisuudet tehdä tällaista profilointia paitsi yhden terveydenhuollon toimintayksikön myös koko valtakunnan tasolla.

Terveydenhuollossa pidetään yleisesti toivottavana, että rekistereihin kerättyjä tietoja voitaisiin käyttää potilaan parhaaksi eli vaikkapa valita henkilön riskitekijöiden ja geenitiedon perusteella hänelle parhaiten vaikuttava hoito. Terveydenhuollon toimintayksikkö voisi toisaalta hoitamansa väestön profiloinnin avulla jatkossa myös valita itselleen edulliset potilaat ja ohjata korkean riskin potilaan muualle hoitoon. Tällainen kermankuorintahan on ollut yksi kiivaana käyvässä sote-keskustelussa esitetyistä valinnanvapauden riskeistä. Toisiolain tiedolla johtamista koskevat säännökset antaisivat tähän kermankuorintaan nyt entistä paremmat mahdollisuuden.

Samanaikaisesti toisiolain eduskuntakäsittelyn kanssa valmistellaan oikeusministeriössä henkilötietolain uudistusta. Euroopan unionin yleinen tietosuoja-asetus astuu voimaan toukokuussa 2018 ja korvaa suurelta osin nykyisen kansallisen lainsäädännön. Lainsäädännön arviointineuvosto otti 8.2.2018 kantaa esitysluonnokseen koskien EU:n yleistä tietosuoja-asetusta täydentävää kansallista lainsäädäntöä. Lausunto oli kriittinen erityisesti sääntelyn vaikutusarviointien puutteellisuuden osalta. Tilannetta monimutkaistaa vielä se, että henkilötietojen suojaa työelämässä säätelee tällä hetkellä ns. kolmikantamenettelyssä aikanaan valmisteltu laki työelämän tietosuojasta. Tuo laki on mm. rajoittanut työnantajan oikeutta käsitellä arkaluonteisia terveydentilatietoja ja profiloida työntekijöitään (esim. geenitestein). Elinkeinoelämän etujärjestöt ovat ajaneet voimakkaasti sitä, että osana henkilötietolainsäädännön uudistamista työelämän tietosuojalaki kumottaisiin. Sipilän hallitus näyttää tämän hetkisten tietojeni mukaan tähän toiveeseen taipuvan.

Toisiolain perusteella Suomeen syntyisi erillinen käyttölupaviranomainen, joka hallinoisi valtakunnallisten sosiaali- ja terveydenhuollon tietokantojen toissijaista käyttöä ”virkavastuulla”. Yksittäiset terveydenhuollon toimintayksiköt saisivat tiedolla johtamisen nimissä profiloida asiakkaitaan. Mikään ehdotetussa lainsäädännössä ei kuitenkaan näyttäisi kunnolla estävän sitä, etteivätkö esimerkiksi työterveyshuoltoa tarjoavat yritykset voisi jatkossa profiloida potilaitaan työnantajan tarpeiden mukaan.

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

12Suosittele

12 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (3 kommenttia)

Käyttäjän FreeThinking kuva
Jukka Heikkinen

”Terveydenhuollon toimintayksikkö voisi toisaalta hoitamansa väestön profiloinnin avulla jatkossa myös valita itselleen edulliset potilaat ja ohjata korkean riskin potilaan muualle hoitoon. Tällainen kermankuorintahan on ollut yksi kiivaana käyvässä sote-keskustelussa esitetyistä valinnanvapauden riskeistä. Toisiolain tiedolla johtamista koskevat säännökset antaisivat tähän kermankuorintaan nyt entistä paremmat mahdollisuuden.”

Millä tavalla tätä voitaisiin kontrolloida ja mahdollisesti sanktioida, jotta siinä ei esiintyisi epäterveellisiä piirteitä?

”Elinkeinoelämän etujärjestöt ovat ajaneet voimakkaasti sitä, että osana henkilötietolainsäädännön uudistamista työelämän tietosuojalaki kumottaisiin. Sipilän hallitus näyttää tämän hetkisten tietojeni mukaan tähän toiveeseen taipuvan.”

Vaikuttaa järkevältä toimenpiteeltä.

”Mikään ehdotetussa lainsäädännössä ei kuitenkaan näyttäisi kunnolla estävän sitä, etteivätkö esimerkiksi työterveyshuoltoa tarjoavat yritykset voisi jatkossa profiloida potilaitaan työnantajan tarpeiden mukaan.”

Onko meille luvassa yhteiskunta terveille ja, sairaille, jossa sitten pitäisi pärjätä. Luoko tällainen lisää eriarvoistamista. Vai kysytäänkö, onko meistä kukaan täysin terve?

Käyttäjän NikoKaistakorpi kuva
Niko Kaistakorpi

Hyvä kirjoitus, joka ansiokkaasti yhdistää eri meneillään olevia muutoksia ja tavoitteita, kiitos. Tämä on yksi vaikeasti hahmotettava asia, mitä eri päätökset saavat yhdessä aikaan?

Suomi on ns alustataloudessa pitkällä takamatkalla ja yhtenä suunnitelmana vaikuttaa olevan laajan terveyttä koskevan tiedon tarjoaminen eri tarkoituksiin lääkefirmoille, tutkijoille, terveyteen liittyvien sovellusten tekijöille jne. Tässä on toisaalta hyvä tarkoitus, mutta sitten on myös kolikon kääntöpuoli tiedon arkaluontoisuuden vuoksi.

Tulevaisuudessa terveystietodataa tulevat käyttämään myös erilaiset tekoälysovellukset, joiden tapa käyttää tietoa ei ole suoraan pääteltävissä. Jos vaikkapa tällainen päätyy johonkin riskiarvioon tai luokitukseen, ei ole käytännössä mahdollista saada raporttia siitä, miten päätelmä tehtiin.

Kirjoittelin taannoin blogissani millaisia ongelmia esim algoritmien käyttö USA:ssa on aiheuttanut. Hieman hirvittää miten tällaiset tulevat vaikuttamaan terveydenhuollossa.

http://nikokaistakorpi.puheenvuoro.uusisuomi.fi/24...

Käyttäjän LasseLehtonen kuva
Lasse Lehtonen

Sinunkin blogisi oli tosi hyvä ja mielenkiintoinen. Aihe on tosi moniuloitteinen ja vaikea. Lääketieteessä on vanha eettinen "non nocere" -periaate eli jos et tiedä varmasti tekeväsi hyvää, älä ainakaan vahingoita potilasta. Periaate koskee myös uuden teknologian käyttöönottoa.

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset